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まあの日記

興味のあることをつれづれなるままに・・・・。

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まだ今日のブログを書くには早い時間ですが・・・。

ちょっとだけ、
なんか・・
聞いてほしいことが、あってね



あんま、ブルーな事を書くのもどうかと思うんだけど・・・。
(の、割には愚痴をいっぱい書くけど)



いまさらですが、うちの次女は先天性の心臓病を持っています。
心内膜床欠損症の部分型ってやつで、
心房と心室・・の4つの部屋のど真ん中に穴があります。

よくある「心臓に穴があいてる」って病気は、心房中隔欠損症といって、
100人に一人くらいいて、
小さいものが多く、学童期にはふさがる子がほとんど。
(胎児はみんな開いてる穴が、ふさがりにくかった・・・ってもの)
長女はコレ持ってました。(すでにふさがってます)

手術する子も稀にいますが、ほとんどは様子をみていてもOKです。


で、次女の心内膜床欠損症ってのは、心臓が作られる過程で
途中で「や~~めた」って止まっちゃったからできたもの。
健常児のほとんどは部分型といって、心房にのみ開いてます。
次女も部分型です。

こちらはふさがることはありません

とりあえず、次女は年度内に手術することが決まっています。
いまは順番待ち。

健常児の中ではそんなたくさんあるわけでなく、
先ほどの100人に一人穴があいてるうちの、100人に一人くらいが、
この心内膜床欠損症らしいです。

ある意味、すごい確率です!
宝くじよりも倍率たかそ~。

長い説明でしたが、話はここからです。


今もやってますが、「24時間テレビ」を朝、見ていて、
障害のあるお子さんに対して、お母さんがいつも
「こんな体にして、ごめんね」っていつも謝る。
子供は「誰のせいでもないんだから、謝らないで」って言う・・

ってのがありました。


ちょびっとね・・・くじけた



私は次女にたいして、「こんな体で産んで~~~」は言ったこともないし、
思わないようにしています。


次女は、欲しくて、欲しくて、
不妊治療がんばって、
ようやく授かった子です。


あと3回でダメだったら、もう2人目はあきらめよう・・・と
旦那とも話をしていた時でした


授かっても産むまでは本当に心配で、
明日になったらこの子は流れちゃうのかも・・・とか、
死んじゃうのかも・・・とか、
ちょっとナイーブになることもありました。


産むのも大変で4日陣痛があり、4日目に「これ以上は無理」とお医者さんが判断し、
午後から手術。帝王切開で出産しました。



なのでね、
次女は生まれるまでが、すごく、すごく、大変だったんですよ。



で、生れて2歳になったときに、この心臓疾患がたまたま判明。


お医者さんに言われた時、はっきり言って、あまりショックじゃなかったです。

お医者さんはすごく私に気を使ってくれたけど、
びっくりするほど、冷静でした。


お医者さんからの帰り、ふと
「こんな体に産んで~~」ってな事を普通のお母さんは思うのかな?
自分の責任だと思うのかな?
つうか、私の責任なのかな?


なんて思ったけど・・・・すぐさま、否定


たぶんね、この子はこの疾患を持ってしか生れなかったし、
この疾患をもってないなら、この子ではなかったんだろう・・・。

だったら私はこの子がよかったんだから、疾患も一緒にくっついてきて当たり前。


もしかしたら神さまが
この子を私のところにやることが決まっていたけど、
トラブルなく、すんなり送りだすと、
私や周りが育てられない・・って思って、
いろいろ試練を与えたのかもしれない。

それに合格したから、この子は私のところに来たのかもしれない。


・・・・なんて事を考えたわけですよ


実際、不妊治療をあれだけ頑張らずに、ひょいっと出来ていたら
もっともっと、病気の事について、自分を責めたり、悩んだりしたと思う。


だからね、私は次女に絶対「こんな体に~~~」って謝らないって決めてます。




でも・・・・


正直・・・・



今日のTV見て、ちょっとね・・・


心の隅っこに、そういう気持ちがあったのかな・・・。



決心が鈍った。


ちょっとだけ、謝りたくなった。





謝るってさ、その先に「許してね」って気持ちがあるとおもうんだ。
許してもらうのは、楽になっていいよね。


私は謝らないし、許してもらうこともないけど、
その分、背すじを伸ばして、自分で、前をむくしかない。



このまま、謝らない。
でも、もちろん、サポートはしていくつもり。


あと、病気とも思ってない
彼女の、特徴なだけ。個性?・・ともいう?
私が、びっくりするくらい足が遅いのと同じぐらいの、個性!(笑


手術することも、傷が残ることも、ちゃんと次女は理解しています(たぶん)

今は「頑張った印が、胸にできる」って言ってるし、
本人もそう思ってるけど、
娘さんになって、彼氏が出来て…って年ごろになると、
恨まれるのかなぁ~~?



でも、そのときにも、ぜったい、謝らない!




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わかるよ。。。

まあさんの気持ち分かるよ。。。
う~ん、まったく同じじゃないかもしれないけど。。。
私も、娘の病気が分かった当時は、「ゴメンね」って思いをたくさん持ってた。。。今も、の底の方には、あるよ。。

でも現実の生活の中で それ思って生活してても
何にも始まんない(思わなくって良いとも思ってないけど)
今の長女が、姫を抱えてどう生きていくか。。。
私は何をサポートしてあげられるのか(単に手伝う、生活の面倒を見るとかじゃなく)
彼女が、これからの自分の人生をどうたくましく生きてくれるか。。
姫と一緒にどう楽しんで生きてくれるか。。。
そのためのいろんな意味でのサポート。。。
だからこそ自分自身も タフに楽しく無理をせず
元気に毎日笑って過ごしたい。。
まだまだ、思春期のような不安定さをもつ彼女の為にも姫の為にもね。
長女にも笑って過ごして欲しいから。。。

病気をね、ちゃんと受け止めて
生活の一部。。自分の一部として きちんと受け止めて欲しいんだよね。

    でも私。。。最近、ちょっと遊びすぎかな~
by くりまる 2009/08/31(Mon)22:20:18 編集

泣きそうです

うちの次女が その心房中隔欠損症でした。
毎年 心臓のエコー撮りに行ってましたが
おっしゃるとおり 今は ふさがっています。

24時間テレビで 違う病気だけど
お母さんが 「こんな病気を持って生まれて
いやでしょ?」って
お母さんが聞いたら 
6歳の子が
「いやじゃないよ。ママだいすきだから 
 うんでくれて ありがと。」って
言ったらしいんです。
見てらっしゃったかもですが。。。

きっと まおちゃんも まあさんの子にうまれたかったと思います。
あやまらなくて いいと思います。。。
by みいな 2009/09/01(Tue)01:06:31 編集

頑張らない。日常。

>くりまるさん

そうだね、くりまるさんの娘さんも、個性をもってらっしゃるんだよね。
うん、
いろんな考え方があっていいと思います。
24時間テレビに出てらっしゃった方々も
いろんな考え方があったしね。

私は私の性格上、すご~~~く、思いつめちゃうので、
「がんばる」とか「不幸」とか思うと、
もしかして、心中・・・なんてことにも!
なので、「不幸じゃない」「これが日常」「こんなのへっちゃら~」なスタンスでいって、
ようやく、平常心を保っていた・・ってのが
最初の最初にあったのかもしれません。

どんな子でも、何らかの山や谷があって、成長するんだし、
うちの子はうちの子の山や谷の一つなんだ・・と思っています。

>みいなさん
みいなさんの娘さんも心臓疾患があったんですね。
最初に言われた時は、ドキッとしますよね。
私も長女の時は動揺しました。

「うんでくれてありがと」なんて言われた日にゃ
もう、号泣するしかないです~。
  (つうか、すでに私も泣きそう~)
by まあ 2009/09/01(Tue)14:05:59 編集
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まあ
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女性
自己紹介:
平成10年9月と平成15年8月生まれの姉妹をもつ母です。
手芸とパソコンとこの頃はゲームもハマってます。
山崎まさよしさんが大好き
大道芸人のぞみクンも大好き

mixiやってます。
アメブロもこっそりやってます・・・。

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